Hereditäre Chorea. Test – Diagnostik – Prognostik

Projektbeschreibung

Das Forschungsprojekt setzt sich im Hinblick auf ethische Implikationen aktueller Diagnoseverfahren und Behandlungsweisen bei nicht heilbaren Krankheiten mit der Hereditären Chorea auseinander. Dabei handelt es sich um eine erstmals 1872 von George Huntington beschriebene, dominant vererbbare neurodegenerative Krankheit (auch Huntington-Krankheit oder umgangssprachlich Veitstanz genannt). Die Symptome, die vom Verlust der Kontrolle über Bewegungsabläufe bis zur Demenz reichen, setzen dabei zumeist zwischen dem vierzigsten und fünfzigsten Lebensjahr ein.

Das Projekt zeichnet in einem ersten Schritt den Prozess der sozialen sowie medizinischen Konstruktion dieser Krankheit nach: Wie ging man mit Huntingtonkranken um, bevor eine präzise Nosologie vorlag? Wurden sie stigmatisiert, oder galten sie als Verkörperungen sozialer Ängste oder gar als Auserwählte?
Vor dem Hintergrund dieser genealogischen Rekonstruktion werden in einem zweiten Schritt aktuelle Umgangsweisen mit Hereditärer Chorea untersucht, die jeden familiär Vorbelasteten zur Risikoperson macht, die zu 50% mit einer Huntington-Zukunft rechnen muss; einem Erbe, das sich nicht ausschlagen lässt. Seit 1993 ist ein präsymptomatischer Gentest auf dem Markt, der es erlaubt zu bestimmen, ob die Krankheit bei einer Person ausbrechen wird oder nicht. Diese neue Feststellbarkeit ist problematisch. Denn der Test diagnostiziert nicht im eigentlichen Sinne, er prognostiziert vielmehr die Art der eigenen Zukunft und wirft damit u.a. Fragen nach dem Recht auf Wissen und Nichtwissen, auf Anonymität, aber auch nach der Verantwortung gegenüber kommenden Generationen auf.

Das Projekt stellt ausgehend von der komplexen wissenspolitischen sowie ethischen Problematik, die sich in dieser Testsituation kristallisiert, folgende Fragen: Welche Richtlinien leiten die Medizin in ihrer Stellung zwischen Labordiagnostik und Diagnoseoffenbarung an? Welches Selbstbild der Medizin spiegelt sich in solchen Protokollen wieder? Und wie verhält sich die konkrete Praxis zum gedruckten Protokoll? Wie geht die Medizin damit um, wenn ihr die Mittel dazu fehlen, die Wiederherstellung eines ›Normalzustands‹ anzustreben?

Programmförderung BMBF 2012–2013
Leitung: Katrin Solhdju

Publikationen

Katrin Solhdju, Traduit de l'allemand par Anne Le Goff

L’épreuve du savoir
Propositions pour une écologie du diagnostic

Éditions Dingdingdong, Paris 2015, 224 Seiten
ISBN: 978-2-9543875-2-9